他们被称为“玻璃人”，一次轻微的磕碰就可能引发生命危险——这就是血友病患者。4月17日是世界血友病日，专家呼吁社会关注这一罕见病群体，科学防治，提高患者生活质量。  

什么是血友病？  

       血友病是一种遗传性出血性疾病，因凝血因子缺乏导致血液难以凝固，患者常因轻微外伤或自发出现关节、肌肉、内脏等部位出血，严重时可危及生命。该病以X染色体连锁隐性遗传为主，男性高发，女性多为携带者。  

科学防治是关键

1. 预防治疗：定期补充凝血因子

2. 替代治疗：使用重组凝血因子

3. 急性出血处理：遵循RICE原则（冷敷、制动、抬高、加压）

专家建议

患者应定期就医，接种疫苗前需预防性治疗，适度运动避免剧烈碰撞。目前血友病已纳入医保，规范治疗可显著提高生活质量。

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